Envelhecimento de mães com filhos dependentes: a longevidade na Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)*
Ageing of mothers with dependent children: longevity in the Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)
Bernadete de Oliveira¹
Beltrina Côrte²
RESUMO
Este estudo apresenta a longevidade de pessoas portadoras de DMD, doença genética de etiologia desconhecida, potencialmente incapacitante e letal. Estudam-se mães e filhos, mostrando a luta, as dificuldades e a contribuição dessas pessoas que superam desafios, conquistam a longevidade e envelhecem lado a lado. A pesquisa foi realizada na Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), na cidade de São Paulo, com 50 mães e 51 filhos, no período de março de 2002 a novembro de 2003. Foram utilizados instrumentos de pesquisa quantitativa e qualitativa: questionário semi-estruturado, observação participante e diário de campo. Por meio das narrativas das mães, observou-se que o viver mais exige contínuo esforço: físico, psicológico e financeiro. Coube a elas a responsabilidade de lutar pela vida do filho, valorizando sua vida, quando esta “caminha para a própria destruição”, e conviver cotidianamente com a morte iminente. Constatou-se que o aumento da expectativa de vida dessa população depende de intervenções custosas, que envolvem tecnologia de alta complexidade para o cuidado adequado.
PALAVRAS-CHAVE: Longevidade; Distrofia Muscular de Duchenne; Mães; Efeitos Psico-sociais da doença; Morte
INTRODUÇÃO
No trabalho como fisioterapeuta com experiência hospitalar, clínica e domiciliar, e fisiologista do exercício com conhecimentos em reabilitação e prevenção de complicações cardíacas e respiratórias, especialmente em idosos, em 1996, teve inicio o aprofundamento de conhecimentos sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Foi durante o atendimento prestado a Titino, um “menino” portador, admitido na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital na cidade de São Paulo, com infecção pulmonar e fadiga da musculatura respiratória.
Recorremos, inicialmente, a um artigo encontrado na pesquisa bibliográfica para realização do trabalho de conclusão do curso de graduação, em 1995. Nesse artigo, conhecemos autores que descreviam os benefícios do treinamento do músculo diafragma para meninos portadores de DMD. Na ocasião não tínhamos conhecimento suficiente para investigar essa possibilidade, mas ficou uma certa curiosidade a respeito do tema. Por que o treinamento do músculo diafragma não levava à degeneração de suas fibras, como nos demais músculos esqueléticos e, sim, recuperava a sua força?
Como Titino, na época com 23 anos de idade, estava com insuficiência respiratória aguda, o mais importante naquele momento era superar as condições clínicas desfavoráveis. A assistência hospitalar adequada e o acesso a aparelho de suporte ventilatório moderno possibilitaram a alta da UTI para o quarto.
Ele requeria muitos cuidados e atenção, respirava através de uma via aérea artificial (traqueotomia) e dependia do aparelho ventilatório como suporte de vida. No dia-a-dia profissional, observaram-se a prorrogação de um drama e, ao mesmo tempo, os atributos de sua mãe. Ela respondeu prontamente aos desafios impostos pela caótica burocracia hospitalar, ou seja, dificuldades de acesso a informações e a prestação de serviços essenciais para a sobrevivência do filho. O fato é que essas pessoas são determinadas, geneticamente, para serem completamente dependentes e têm a complicação pulmonar como a principal causa de morte prematura, mortalidade altíssima na idade de 15-17 anos, e sobrevida rara após os 25 anos de idade.
No caso de Titino, o suporte respiratório melhorou sua capacidade de respiração e seu prognóstico, aumentando assim a qualidade de vida e, ao mesmo tempo, exigindo cuidados familiares cada vez maiores.
Nos primeiros dois anos ele foi internado mais três vezes, com infecção pulmonar. Em 1998, após a última internação, o convênio começou a oferecer cuidados médicos e de fisioterapia em seu domicílio e desde então Titino não tem sido hospitalizado.
Em 2000 Titino conquistou maior autonomia, ao comprar uma cadeira de rodas motorizada com o dinheiro que juntou a partir da ajuda de familiares e amigos e da venda de suas “casinhas” – maquetes que realiza com destreza. Ao divulgar seu trabalho, aumentaram as encomendas, e quando completou 30 anos de idade, comprou um computador.
Existem mais de 30 tipos de distrofia muscular, sendo a do tipo Duchenne (DMD) a mais agressiva e de maior incidência; 1 para cada 3.500 nascimentos masculinos. No Brasil, em 2001, houve 1.589.038 nascidos vivos do sexo masculino.3 A partir da relação desse dado com o da incidência da DMD, estima-se que no mesmo ano nasceram 454 meninos portadores de DMD.
A distrofia muscular do tipo Duchenne é a distrofia muscular progressiva (DMP), definida como uma miopatia hereditária que obedece ao padrão de herança ligado ao cromossomo X e, por isso, os portadores são sempre do sexo masculino e o gene é transmitido pela mãe (mulher portadora assintomática). Doença genética de etiologia desconhecida, a DMD caracteriza-se por uma degeneração do tecido muscular esquelético. Evolui de forma rápida e progressiva, acometendo, gradualmente, diversos grupos musculares; compromete a capacidade vital dos portadores, levando-os, inclusive, à falência respiratória e morte precoce.
A adoção de medidas4, como a utilização de equipamentos que propiciem um suporte ventilatório de acordo com a fase da evolução da doença, do comprometimento da função respiratória e outras determinadas situações clínicas, beneficiam essas pessoas, retardando a perda da função vital ou mesmo evitando-a, promovendo assim a melhoria das condições, bem como o aumento de sua expectativa de vida.
Ao longo do tempo, as mães vêm tendo acesso a conhecimentos que são fundamentais à sobrevida do portador de DMD, outrora restritos aos profissionais da saúde. Ao ter acesso a esses avanços, a mãe foi se enquadrando a uma série de prescrições que dizem respeito não só à doença do seu filho, mas às formas gerais de sua existência e comportamento – sua própria saúde e a de sua prole, bem como de suas condições de vida, habitação e hábitos. Comprova-se, assim, que essa intervenção sobre a doença e o doente, por si só ou por seus efeitos, constitui as variáveis biomédicas de longevidade e de saúde na atualidade.
A compreensão dessa realidade quase desconhecida começou na gerontologia por meio de um processo de aprendizagem metodológica que trouxe várias possibilidades de realizar este estudo. Escolheu-se o caminho da não “naturalização” dos fatos, da volta para a comunidade, da verificação do contexto gerado pela longevidade dessas pessoas, da busca da compreensão do dinamismo social e da intimidade do processo de sua transformação no cotidiano de mães e filhos.
A literatura pertinente foi fundamental para auxiliar na reflexão sobre a maternidade, os avanços da ciência e a implementação de uma melhor assistência médica. Igualmente importantes foram o acesso da população aos progressos da ciência e à longevidade, bem como o respaldo acadêmico para o desenvolvimento do estudo na Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM).
VERTENTE DA MATERNIDADE
Para que se possa compreender, com clareza e sensibilidade, o que é ser mãe de uma pessoa portadora de uma doença potencialmente incapacitante e letal nos dias de hoje, houve necessidade de apreender o que é “ser mãe” ao longo do tempo. E essa tentativa de encontrar os significados de “ser mãe” demandou diálogo aberto com outras disciplinas, em particular a história.
Diversos autores têm demonstrado como essa forma de conceber a família, a reprodução e a relação pais/filhos é intrínseca à organização da sociedade ocidental contemporânea (Shorter, 1975; Ariès, 1981; Badinter, 1985; Hays, 1998; Delassus, 1999).
Para analisar o significado da maternidade nos dias de hoje, Badinter (1985) partiu da constatação de que o amor materno constitui um mito na sociedade ocidental moderna. Segundo ela, desejar e amar um filho se transformou numa disposição natural, inerente à relação mulher/cria, a tal ponto que não amar um filho, não fazer de seu bem-estar a principal meta significa assumir uma “anormalidade”.
Apesar de o conceito de instinto ter caído em descrédito na ciência contemporânea, no senso comum e no cotidiano, a maternidade continua a ser vista como instinto.
Badinter (1985) defendeu a tese de que o amor materno não é um fenômeno da natureza (inato), mas uma construção adquirida ao longo dos dias passados com o bebê e influenciada pelas determinações da subjetividade sociais e culturais de cada mulher. Convicta de que a boa mãe é uma realidade entre outras, partiu em busca de diferentes faces da maternidade. Seu argumento ancorou-se em um fato histórico: o intenso movimento de denúncia e combate aos altos índices de mortalidade infantil e ao envio de crianças recém-nascidas às casas de amas-de-leite, que marcou a sociedade européia a partir de meados do século XVIII.
Segundo Shorter (1975), a prática de enviar crianças para longe para serem criadas por amas mercenárias era, na realidade, uma prática sistemática e disseminada por todas as classes sociais, ainda que com diferentes nuanças.
A intensidade com que tal indiferença em relação à criança estava arraigada nas práticas sociais da época é medida pela proliferação, a partir dos anos 1760-1770, de discursos e obras de todos os campos de saber (administração, demografia, medicina, pedagogia, teologia) incitando os pais a novos sentimentos e, particularmente, as mães ao amor materno.
Diante dessas evidências, como justificar tamanho desinteresse pelas crianças no passado, contrariamente aos nossos valores atuais? Como teria sido esse processo na cultura e na história brasileira? Será que neste início de século o ideal vigente de maternidade está adaptado ao que as mães naturalmente fazem e ao que as crianças necessitam? As possíveis respostas exigiram um recuo ainda maior no tempo.
Embora o objeto de estudo de Gilberto Freyre (2001) tenha sido a família “patriarcal”, foram encontradas algumas referências à outra família, resumida na mãe. O entrecruzamento de diversas etnias, o diálogo entre visões de mundo diferentes e a multiplicidade de costumes, hábitos e crenças que marcaram a constituição da sociedade colonial determinaram também uma situação específica para a condição feminina. Em sua narrativa, a maternidade extrapolou os dados biológicos, com intenso conteúdo sociológico e antropológico.
Durante o período colonial, uma série de fatores cristalizou-se, conferindo à mulher uma situação específica na sociedade que se formava. O rico período de entrecruzamento de etnias diversas, os diálogos entre as visões de mundo diferentes, costumes, hábitos e crenças marcados pela austeridade fecundaram a condição feminina que então se organizara na Terra de Santa Cruz.
A mulher indígena, matriz genética e transmissora de elementos fundamentais de cultura, contribuiu com seus ensinamentos para o cuidado da casa e dos filhos, sobretudo com os bons hábitos de asseio corporal e de banho diário no rio, que tanto escandalizavam o europeu.
A história de vida do brasileiro senhorial, reconstruída por Freyre (2001), começava pelo parto, descrito como: “iminente risco de render uma bela morte de anjinho para ser enterrado em alegres caixões azuis, se menino, rosados, se menina” (2001, p. 380).
Os avós e bisavós patriarcais brasileiros, quase sempre grandes procriadores, raramente tiveram a felicidade de se fazerem acompanhar da mesma esposa até a velhice. Eram elas que, apesar de mais moças, iam morrendo; e eles casando com irmãs mais novas ou primas da primeira mulher.
Por isso muitos bebês brasileiros, do tempo da escravidão, foram amamentados por negra e criados por mucamas. A escolha da escrava para ama sugere, ainda, outro fato: de Portugal transmitira-se ao Brasil o costume de as mães ricas não amamentarem os filhos, o que foi atribuído à moda. Com relação ao Brasil, seria absurdo atribuir-se à moda a aparente falta de ternura materna da parte das grandes senhoras. O que houve foi a impossibilidade física das mães de atenderem a esse primeiro dever de maternidade. Já que se casavam antes do tempo; algumas fisicamente incapazes de ser mães em toda a plenitude. Casadas, sucediam-se os partos. Um filho atrás do outro. Um doloroso e contínuo esforço de multiplicação. Filhos muitas vezes nascidos mortos. Outros que se salvavam da morte por milagre.
A esse fato, e não à imposição da moda, Freyre atribuiu a importância, na organização doméstica brasileira, da escrava ama-de-leite, chamada à casa-grande para ajudar franzinas mães de quinze anos a criarem os filhos.
Del Priore (1993) reconstituiu, dentre outros arquivos, o projeto da Metrópole para a Colônia brasileira. Esse projeto visava a povoar e organizar a produção, tornando eficiente a empresa mercantil, o que exigia a domesticação dos povos e a normalização social. A serviço do Estado português, a Igreja foi o grande mentor desse projeto e teve na obediência das mulheres à maternidade sua principal estratégia. A autora destacou, em primeiro lugar, a matriz do Brasil, a “santa-mãezinha” de ontem e de hoje, mãe pobre ou rica, preta ou branca, “parideira”, que gerou e criou o Brasil-massa.
A maternidade, elemento definidor das diversas vivências que as mais diferentes mulheres tiveram na colônia, constituiu-se no universo feminino do período colonial. A identidade feminina fazia-se a partir da maternidade, independentmente de a mulher pertencer à casa-grande, à senzala ou à palhoça bandeirista.
O processo de “adestramento” pelo qual passaram as mulheres coloniais foi produzido por dois poderosos instrumentos de ação: as práticas discursivas da Igreja e, logo em seguida, as práticas do saber médico.
No período colonial, a ciência médica estava contaminada pelo imaginário. O médico era um criador de conceitos e, ao mesmo tempo, um descobridor de fatos. Cabia então à medicina dar caução à Igreja, a fim de disciplinar as mulheres para o ato da procriação. Enfim, o mito da boa mãe, cuja versão brasileira, segundo Del Priore (1993), era o mito da santa-mãezinha se estabelecia: a comunhão entre o desejo institucional de domesticar a mulher no papel de mãe e o uso que as populações femininas fizeram desse projeto foi bem-sucedido – o estereótipo de santa-mãezinha provedora, piedosa, dedicada e assexuada se instalou no imaginário brasileiro no período colonial e não mais o abandonou.
O “crescei e multiplicai-vos” ecoava sistematicamente nas necessidades básicas das populações do passado. Essa demografia pródiga em filhos, escorada na crença católica de que Deus os ajudaria a criar, pois eles são “a riqueza dos pobres”, era contrabalançada por uma alta mortalidade infantil.
Por outro lado, em sua maioria, as mulheres na colônia estavam inseridas em um árduo sistema de trabalho e viam assustadas a chegada de filhos, que constituíam uma sobrecarga. A opção, muitas vezes, era o aborto, a “roda da misericórdia” ou o infanticídio.
De maneira semelhante à relação que mantinham com o discurso da Igreja, as mulheres sustentavam uma ligação dupla com o saber médico: incorporavam o necessário e transformavam o que podiam, conciliando-o com o saber popular.
Esse período de transformações de ordem social coincidiu com o momento de desenvolvimento científico da medicina, assegurando-lhe, assim, uma penetração cada vez maior no tecido social.
O século XX se iniciou com o ideal da maternidade natural e da santa-mãezinha, intensamente arraigado na cultura ocidental. As práticas de medicalização da maternidade, a sofisticação dos recursos biomédicos em torno da gravidez e do parto, ao longo desse século, trouxeram à maternidade o status de escolha – o que talvez seja original na história da humanidade.
A “revolução feminina” foi uma das grandes marcas do século XX, caracterizada por uma onda de movimentos – sociais, políticos, intelectuais e culturais – que reivindicaram e ajudaram a construir uma revisão da definição e da inserção do “sujeito mulher”. Um processo de discussão, de desconstrução/reconstrução das concepções e dos sentidos de “ser-mulher”, que ultrapassou muito o campo dos domínios de saber e dos embates políticos, infiltrando-se e transformando o cotidiano das pessoas, especialmente das mulheres.
Do advento da “pílula” anticoncepcional, do direito ao voto, passando por uma participação crescente na força de trabalho até a transformação do modelo de família (com o aumento do número de divórcios, os novos arranjos familiares; e com o controle da natalidade, o aumento de famílias nucleares), as condições de vida da mulher moderna mudaram significativamente, particularmente nas últimas décadas (Badinter, 1985; Hays, 1998).
Nas arenas políticas, nas discussões acadêmicas, nos meios de comunicação de massa e no cotidiano das relações pessoais, o feminismo ajudou a alicerçar a idéia de mulher cidadã. Ao ser considerada livre para escolher, a mulher passou a ter um corpo que lhe pertence, o que sem dúvida foi uma conquista, mas, por outro lado, implicou responsabilidade.
No entendimento de Badinter (1985), desejou-se resolver o dilema da maternidade em detrimento da independência. Em sua análise, a autora confirmou que, à medida que a função materna abrangia novas responsabilidades, acentuava-se cada vez mais o devotamento como parte integral da “natureza” feminina – “nele estava a fonte de sua felicidade”. Se uma mulher não se sentisse dotada de uma vocação altruísta, fazia-se apelo à moral que lhe impunha o sacrifício.
Enclausurada em seu papel de mãe, a mulher não mais poderia evitá-lo, sob pena de condenação moral. Ao mesmo tempo em que se exaltavam a grandeza e a nobreza das tarefas maternas, condenavam-se todas as mães que não sabiam ou não podiam realizá-las à perfeição. Da responsabilidade à culpa foi apenas um passo, rapidamente dado ao aparecimento da menor dificuldade infantil. “É à mãe, doravante, que se adquire o hábito de pedir as contas” (Badinter, 1985, p. 238).
Para Hays (1998), apesar da contradição cultural entre o lar e o mundo ter uma longa história, a contradição pessoal que as mulheres enfrentam na qualidade de mãe e de profissional de carreira gerou um fenômeno histórico relativamente novo.
Segundo a autora, sob tais condições, seria de se esperar que as mulheres assimilassem plenamente a lógica do mercado de trabalho, que a barreira entre o lar e o mundo desmoronasse por inteiro e que o cálculo racional do interesse próprio levasse todas a considerar muito simples a tarefa de criação dos filhos.
No entanto, inúmeras mulheres, diante dessa contradição onerosa, não desejaram dar preferência a nenhum dos dois compromissos – elas deram um jeito e procuram fazer malabarismo com ambos. Por um lado, com a inegável tendência à participação das mães na mão-de-obra remunerada, a ideologia da maternidade intensificada tornou-se mais ampla e mais complexa – “as mães da sociedade moderna fazem muito mais do que simplesmente alimentar, mudar fraldas e proteger a criança até seis anos” (Hays, 1998, p. 8).
Subentende-se por “mais”, a idéia das mães sobre a criação dos filhos. A criação conduzida pelos métodos da boa educação, constituídos em torno da criança, sob orientação de especialistas, foi caracterizada por Hays (1998) como emocionalmente absorvente, geradora de trabalho intensificado e financeiramente dispendiosa.
Ao concordar com Badinter (1985), quando assinala que o amor materno é apenas um sentimento humano e, como sentimento, é incerto, frágil e imperfeito, este estudo não se limita estritamente ao comportamento da mãe, mas busca compreender o que o motiva. Por isso focalizou a relação entre a longevidade e a distrofia muscular de Duchenne, o que permitiu analisar o papel da mãe em função das situações geradas e atribuídas à convivência com a doença potencialmente incapacitante e letal do filho.
A resposta imediata é que esses “seres desacreditados frente a um mundo não receptivo”, como o atual, precisariam, além de tudo, de uma “mãe capaz de incluí-los no entorno mais próximo e no próprio mundo” – necessidade que pode prosseguir pela vida toda (Meira, 2002).
Questão polêmica, a maternidade, nos dias de hoje ainda se encontra solta no terreno movediço das hipóteses e investigações, cercadas de valores e apelos subjetivos, mas que, no caso das mães da Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), exigem respostas imediatas, materializadas em procedimentos realizados no sentido de suprir as demandas que uma mãe com um filho em tal situação vem necessitando ao longo do tempo.
METODOLOGIA DA PESQUISA
O estudo foi realizado na Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), na cidade de São Paulo, com 50 mães, no período de março de 2002 a novembro de 2003, com aprovação da comissão de ética da instituição. Foram utilizados instrumentos de pesquisa quantitativa e qualitativa: questionário semi-estruturado, observação participante e diário de campo. Também foi colhido o depoimento domiciliar de uma mãe, protagonista do estudo, de 62 anos de idade, porque seu filho Titino, de 31 anos, é a pessoa portadora de DMD mais longeva que já freqüentou a ABDIM. A análise dos dados coletados foi feita através dos métodos analíticos informatizados SPSS (para as questões fechadas) e SPAD.T (para as questões abertas), abrangendo categorias de totalidade social, cultural, econômica, de saúde, de apoio e de cotidianidade.
ANÁLISE DOS RESULTADOS
A fim de apresentar algumas considerações sobre o contínuo processo de aprendizagem no campo da gerontologia social, trouxemos à reflexão o universo de pessoas incomuns.
Os meninos da ABDIM têm em média 14,61 anos de idade; a maioria freqüenta a escola, utiliza cadeira de rodas para locomoção e é assistida pelo SUS. A média de idade das mães da ABDIM é de 42,55 anos; são na maioria casadas, de baixa escolaridade, sem renda pessoal e residentes na periferia da cidade de São Paulo.
As narrativas mostram o impacto da complexidade e a diversidade da problemática que a conquista da longevidade suscita. Os meninos da ABDIM radicalizam a longevidade e as mães da ABDIM nos ajudam a compreender o significado de “ser mãe”, na atualidade, através de respostas dadas à seguinte pergunta: “Se neste momento estivesse diante de uma mãe que está começando a viver o que a senhora passou, o que diria a ela?”
A mãe que representa a faixa etária dos 28 aos 35 anos mostra sua condição materna e como carrega o fardo que constitui a doença do filho Leandro, de 19 anos. Sublinha o senso da dedicação e do sacrifício que caracterizam seu cotidiano. Ao se submeter, silenciosamente, ao modelo de boa mãe, demonstra algumas vezes tranqüilidade; em outras, frustração e infelicidade.
“A maioria das mães, quando o filho tem distrofia; a primeira coisa que ela faz é tirar da escola. Eu aconselho não fazer isso. A escola ajuda muito. Como tem mães que o menino está caindo muito e ela não põe na cadeira de rodas. Não põe porque dói muito nela. E dói mesmo. No caso do meu filho também doeu em mim. Porque ele também não queria aceitar a cadeira de rodas. Mas ajuda, quando eles estão ali no limite, caindo, se machucando. Tem que ter paciência, ter calma e conversar bastante com eles. As mães também devem olhar do outro lado. Para os outros filhos. Para também não ser injusta. Porque a gente que tem filho deficiente, às vezes esquece dos outros que não têm problema nenhum. Muitas vezes a mãe esquece. Só olha para aquele e esquece os outros. Eu falo isso, porque já aconteceu comigo. Não que eu desprezava(sic) os outros meus filhos, é que achava que ele precisava mais de mim. Só que o outro meu filho falou assim: ‘Mãe, eu queria ser deficiente também’. Aí foi que eu acordei. Pensei: meu filho não tem problema nenhum, também merece tudo que o outro. Eles têm ciúmes do cuidado que você está tendo mais com o outro. E a gente faz isso porque acha que ele está precisando mais. E realmente é verdade, mais vai enfiar isso na cabeça deles? É conversar, explicar e pedir ajuda para eles também. Aí aos poucos a gente foi viver em paz. Não é fácil ser mãe de um deficiente: você sofre de tudo quanto é lado. Para uma mãe nova, eu passaria isso: se conformar; rezar; pedir ajuda para Deus para você ter paciência. Porque é uma coisa que a gente faz, faz, faz e não está vendo retorno. Nada. Como eu já estou me sentindo cansada... Cansada mesmo. Porque você faz dali. Faz daqui. Cuida cada vez mais. Já vê que ele não faz mais o que fazia no outro dia. Cada vez mais você vai entristecer. Mas assim mesmo você vai continuar fazendo, cuidando. Precisa ter muita paciência”.
Esse recorte explicita que o desejo materno de vencer é constante e intenso. E que a mãe – sensível, amorosa, competente e delicada – está, verdadeiramente, cansada.
A mãe que representa a faixa etária dos 35 aos 42 anos deixa transparecer que não pode, sem angústia e culpa, pensar em distanciar-se da nova situação que se impõe. Ela sabe que existe um comportamento materno unificado advindo da convivência com o filho portador de DMD. Embora perceba que existem algumas diferenças entre as atitudes das mães, ela reconhece o fato de ser ela considerada a mais indicada para assumir os cuidados essenciais para a sobrevivência do filho João, 6 anos de idade. Ao renegar sua própria vida em função da dele, ela afirma, em outras palavras, que é “natural” lhe atribuir tais deveres. Reconhece também que uma verdadeira mãe não é livre e que não dá para assumir qualquer outro papel ao mesmo tempo em que se é mãe de um portador de DMD.
“Eu tenho experiência de três anos com o meu filho com a distrofia. Então não adianta falar que vai ter cura, porque a gente sabe que não tem. Agora a gente também não pode desesperar. Porque a única coisa que nos resta é a esperança. O pouquinho de esperança que a gente tem a gente vai perder? Vai cruzar os braços. Fechar os olhos. Viver só no seu mundinho. Não ver que uma criança que já está com 18, com 20 anos com distrofia, amanhã vai ser o seu filho? O caminho é muito doloroso. É muito doloroso ver o filho da gente querendo fazer as coisas e não conseguir. Que não vai conseguir nunca, nunca, nunca, nunca, nunca. Se a gente perder a esperança, a gente vai estar desistindo deles. E a gente não pode. Eu como mãe, eu nunca vou desistir do meu filho. Se me mandar para a China, se me mandar para qualquer lugar. O que eu tiver que fazer, eu farei. Porque se a gente desistir, a gente está abrindo mão deles. No meu caso eu só tenho o meu filho, se eu desistir de lutar, estou desistindo dele e de mim. Porque hoje a minha vida, como eu acho que é a vida de qualquer mãe, é o meu filho. O filho estando bem, você está bem. Quando você é mãe e o seu filho precisa de você, você larga a tua vida, para manter a vida do teu filho. É certo? É justo? Também não sei. Acho que as mães fazem isso”.
As mães lutam por seus filhos. E essa mãe traz na sua fala a reflexão da mulher que sofre por ser mãe de um portador de distrofia muscular do tipo Duchenne.
A mãe que representa a faixa etária dos 42 aos 49 anos se sente responsável pela saúde do filho e não oculta sua ansiedade; os cuidados não a deixam um segundo livre. De geradora de seres a realizadora dos seres, a mãe confirma que a boa criação e os cuidados exigem que ela abdique de sua própria vida e viva apenas o dia de “hoje” com o filho Warley, 12 anos de idade.
“Tenho que falar: tenha muita paciência. Porque cada dia que passa fica mais difícil. A gente sofre mais. Porque a gente vai vendo, eles vão perdendo tudo. O que hoje ele conseguia, amanhã já não consegue mais. Sempre falo: vou viver o hoje. Amanhã eu não sei se vou ter ele para viver. Se ele geme à noite, a gente se assusta. É muito difícil. Tem que ter muita esperança. Ter força. Não numa cura. Porque eu acho que por enquanto a cura é a única solução que não vai ter. Tem que ter muita força para cuidar deles. Porque eles precisam muito da gente. E a gente vai viver para eles; não vai viver para a gente. Então é sofrido. Pra uma pessoa que está começando, eu vou dizer: você não sabe do terço a metade. É muito duro. Dói muito. É uma dor que nunca vai passar. Mas você vai ter que aceitar. Ter muita paciência. Porque você também não pode fazer mais nada”.
O modo como essa mãe vivencia a maternidade ao longo de sua trajetória de vida está intimamente relacionado à maneira como a sociedade define a família, diferenciando e atribuindo papéis a homens e mulheres. Ser mãe é uma experiência configurada pelo sacrifício que a define e dignifica.
É preciso compreender que a mãe sacrifica de bom grado seu tempo e suas forças ao filho, que é um pouco dela mesma, e que o grande sacrifício não está aí; ele consiste em um investimento sem retorno. A mãe de Odair, 21 anos de idade, representa a faixa etária dos 49 aos 56 anos e sente a necessidade de atenção, carinho e amor.
“Tem que ter muita paciência com o filho. Porque um dia ele está bem. O outro dia ele fica agoniado. E a gente não sabe o porquê. Aí vai fazer o quê? Tem que ter paciência. E não se apavorar. E as mães também precisam de carinho; precisam de amor”.
Ao falar de carências, essa mãe traz a realidade de uma longevidade e velhice não protegida, marcada pela paciência e fortalecida pela esperança.
A experiência de um tempo mais longo num contexto de muito sofrimento e desgaste não permite que a mãe, nem ao menos, previna a dependência, pois essa é mútua: do filho, biológica e fisicamente; e da mãe, que encontra sentido na sua vida ao cuidar, diariamente, do filho cada vez mais dependente dela. A mãe de Titino representa a faixa etária dos 56 aos 63 anos; ela narra a função materna e descreve o significado dessa experiência em sua vida e na de seu filho de 31 anos de idade.
“Acho que pro problema dele até que ele é muito paciente. Porque qualquer uma outra pessoa com o problema dele ficaria revoltada. Ficaria muito nervoso. Porque dentro dele, ele carrega um grande problema. Problemas que se apresentam às vezes dentro da própria casa. Ele não é uma pessoa agressiva, ele é uma pessoa mansa diante dos problemas que ele passa. Porque como seria a mente dele, ele pensar que tem uma enfermidade; que ele vai morrer a qualquer instante. Ele sabe que ele pode morrer a qualquer instante, qualquer coisa seria fatal na vida dele. Diante do que ele passa, ele é meigo. Ele é carinhoso. Ele é amoroso. É uma pessoa que sabe sofrer. Principalmente sofrer. Porque o nosso exemplo não somos nós. Mas pra mim ele é um exemplo. Pelo sofrimento que ele passa. Ele suporta pelo desejo de viver. Ele sabe que a enfermidade é fatal e luta pra sobreviver; luta pelo direito de viver. Ele tem desejo de viver. Ele luta muito pra viver, isso é muito bom: uma pessoa ter desejo de viver e lutar pela sobrevivência, não é verdade? Às vezes eu fico pensando: ‘Senhor, será que um dia, se eu tiver que passar por tanta coisa, que ele passou’... Não é que ele é um exemplo (sic). Mas, se eu tiver que passar por alguma dor; algum sofrimento na minha velhice; eu vou lembrar do que ele passou. Porque realmente ele teve paciência. Ele teve calma de suportar tudo. O que ele passou naquela cadeira de rodas. Porque ele não suporta só a enfermidade. Ele suporta outras coisas mais. Porque o pai dele era uma pessoa muito nervosa. Agora não, agora ele mudou muito. Deus moderou. Mas ele sofreu muito. Caía, batia muito com a cabeça e meu esposo ficava nervoso. E eu não; eu ficava com dó do sofrimento dele. Essa parte foi uma parte muito dura na vida dele. Eu vi ele passar nas internações. Tudo que eu vi ele passar na parte da traqueotomia. Precisou ser entubado. Na parte de aspirar também. Porque quando eu via a enfermeira aspirando; eu segurava na mão dele e fechava os olhos, pra não ver o sofrimento dele; porque eu via as lágrimas descendo dos seus olhos. E não sabia que ia ter de aprender; pra fazer em casa a mesma coisa. A gente põe tão difícil. Mas com Deus na frente, se torna tudo fácil. Uma coisa que eu faço hoje, como que estou lavando uma louça: com muito cuidado e carinho com ele. Para uma mãe que está começando agora: apega Naquele que fez o céu e a terra; tenha fé. É esperar só em Deus. Pedir muita força para Ele. Porque só Dele podem vir todas as forças para suportar uma parte dessas. Porque jamais a pessoa tem força de si mesmo. E é triste. É muito triste aquela mãe que não tem Deus numa parte dessas. Ela só tem amargura e tristeza. Ela passa tudo sem um consolo. Pode cometer um ato de loucura. Porque ela está sozinha dentro daquele barco. Ela só vai ter tristeza e choro dentro do coração; vai passar isso para o filho. Se a mãe conhecer o que eu conheço, ela vai ter sempre uma resposta. Qual é a forma de suportar, de carregar essa cruz? É ter atenção, amor, calma e paciência; é ter Deus dentro do coração”.
A maneira como a mãe narra a função materna, evocando freqüentemente a “paciência”, traduzida no “sacrifício” e a forma como usualmente recorre a Deus em busca de força evidenciam o relacionamento entre mãe, “Pai” e filho. Ao crer no “Pai” – testemunha de seu devotamento ao filho – a mãe se fortifica no dia-a-dia de sua epopéia.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Trazer à tona os aspectos singulares das biografias dessas mães é dar voz a quem é, constantemente, considerado como objeto não como sujeito conhecedor da realidade. A realidade dos sujeitos deste estudo implica a conjugação da prática de cidadania e civilidade, em como lidar com a longevidade humana, com o desejo de viver no desencadear de situações incapacitantes.
Os meninos da ABDIM trazem uma grande inquietude sobre o prolongamento da vida; suas mães já disseram que o viver mais exige um contínuo esforço físico, psicológico e financeiro. Coube a elas a responsabilidade de lutar pela vida do filho, valorizar a vida dele quando esta “caminha para a própria destruição”; suportar a dor de conviver cotidianamente com a morte eminente do filho; e superar o cansaço, gerado pela função materna de manter a sobrevivência do filho.
A epopéia da longevidade nos chama para um debate público sobre os aspectos éticos, políticos e científicos que a envolvem; leva cada um de nós a refletir sobre esses valores. O que pensar sobre os impactos negativos e problemáticos da epopéia da longevidade? O que dizer desse fato que, por analogia, também traz os problemas do processo de envelhecimento, da velhice, na atualidade? Quando e em quais condições a longevidade humana fará parte de nossas vidas?
NOTAS
* Artigo escrito a partir da dissertação de mestrado: Meninos & Mães da ABDIM: A epopéia da longevidade de pessoas que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne e envelhecem lado a lado, fomentada pelo CNPq e defendida em janeiro de 2005.
¹ Autora, fisioterapeuta, mestre em Gerontologia pela PUC-SP e pesquisadora dos Grupos de Pesquisas Epidemiologia Cuidador e Longevidade, Envelhecimento e Comunicação, ambos da PUC-SP. E-mail: bbell_o@yahoo.com.br
² Co-autora, doutora em Ciências da Comunicação pela USP, docente e pesquisadora do Programa de Estudos Pós-Graduados em Gerontologia da PUC-SP. E-mail: beltrina@uol.com.br
³ Conforme site: http://tabnet.datasus.gov.br, acessado em 30/09/2004
4 Considerando a Portaria GM/MS Nº 1.531, de 4 de setembro de 2001, que institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o “Programa de Assistência Ventilatória Não-invasiva a Pacientes Portadores de Distrofia Muscular Progressiva” para viabilizar a assistência ventilatória a essas pessoas
5 A ABDIM é uma instituição de natureza filantrópica, mantida por doações de verbas de empresas particulares, além de verbas geradas através de recursos próprios (doações, bazares e outros eventos). Consultar o site: www.abdim.org.br
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ABSTRACT
This paper presents the longevity of people with DMD, a genetic disease of unknown etiology which is potentially incapacitating and lethal. It studies mothers and children, showing their daily struggles and difficulties, as well as their contribution, as they overcome obstacles together, conquer longevity and grow older side by side. The research was carried out at the Brazilian Association of Muscular Dystrophy (ABDIM), in the city of São Paulo, between March 2002 and November 2003, and comprised 50 mothers and 51 children. Quantitative and qualitative research tools were used, such as semi-structured questionnaire, participant’s observations, and field diary. Through the mothers’ testimonies, it was noticed that living longer demands continuous physical, psychological and financial efforts on their part. They assumed the task of fighting for their children’s life, valuing it as it “moves towards the destruction”, and they have to live day afeter day with the idea of their children’s iminent death. The study found that the increase in this population’s life expectancy depends on costly interventions involving advanced technology to ensure delivery of proper care.
KEYWORDS: Longevity; Muscular Dystrophy; Duchenne; Mothers; Cost of Illness; Death
Recebido para publicação em: 22/9/2005
Aprovado em: 24/10/2005
Correspondência para:
Bernadete de Oliveira
E-mail: bbello_o@yahoo.com.br
